Lorsque vous recevez un diagnostic de cancer du sein, il n'y a probablement pas beaucoup de personnes dans votre orbite qui peuvent vraiment comprendre ce que vous vivez. Comme La sensibilisation au cancer du sein mois commence, nous examinons de plus près comment les femmes trouvent de l'aide en ligne.

Il y a tellement de choses auxquelles vous devez faire face que vous ne pouvez pas appeler n'importe qui et en parler, dit Meredith Kulik, qui n'avait que 45 ans lorsqu'elle a reçu un diagnostic de cancer du sein de stade 4 (métastase) l'année dernière. Beaucoup d'entre nous qui vivent avec le cancer veulent être forts et positifs pour tous les autres dans nos vies, mais nous avons tous aussi besoin de quelqu'un.

Kulik avait en fait vécu un cancer du sein quelques années plus tôt et s'était rétablie avec succès. Mais cette fois, c'était différent. Son cancer s'était propagé à d'autres parties de son corps et le pronostic n'était pas bon.



Le soutien se présente sous plusieurs formes

La vision de Kulik sur sa situation et sa vie, en général, est tout simplement inspirante. La belle partie de vivre avec une maladie en phase terminale est l'opportunité d'aller à l'intérieur de soi et de vivre extérieurement libre des obstacles du passé, Kulik écrit sur son blog. Que reste-t-il vraiment à craindre après qu'on vous ait dit que quelque chose grandissait en vous qui pouvait vous tuer ?

Elle a des jours difficiles où elle est triste ou souffre, bien sûr. Elle a aussi des jours où elle est en colère – en colère contre ses médecins pour ne pas lui avoir dit des choses et en colère contre elle-même pour ne pas savoir demander. Mais à la fin de la journée, que ce soit bon ou mauvais, elle a toujours du soutien. Tout ce qu'elle a à faire est de se connecter à Facebook et d'aller dans ses groupes. Kulik est membre du petit mais puissant groupe Facebook, Vérités sur le cancer du sein de stade IV , et cela a été un exutoire incroyable pour elle.

Lyssa Marie est administratrice du groupe Breast Cancer Truths. Sa mère l'a commencé parce qu'elle traversait un cancer et voulait un groupe de soutien qui pourrait inclure sa famille et ses amis. (De nombreux groupes de lutte contre le cancer du sein sur Facebook ont ​​des exigences strictes pour adhérer.) Lyssa a perdu sa mère il y a deux ans, mais elle maintient le groupe en son honneur.

Cela peut parfois devenir un peu émotif, dit-elle. Comme nous venons de perdre une femme récemment qui était très active et ce fut une montagne russe émotionnelle pour tout le monde dans le groupe. Mais c'est bien de savoir que le groupe en aide tant et leur donne à tous un espace sûr.

Depuis que Kulik a vécu à la fois un diagnostic précoce de cancer du sein et le stade 4, elle connaît l'importance de se connecter avec des personnes qui sont au même niveau. Pourtant, elle sait aussi à quel point il est difficile de trouver un bon soutien.

La première fois qu'elle a eu un cancer du sein, elle a essayé un groupe en personne dans sa ville natale de Phoenix, en Arizona. Pratiquement aucune des femmes présentes n'était en traitement actif et elle devait conduire loin de chez elle juste pour y assister. Ce n'était pas une grande expérience dans l'ensemble, et elle a fini par avoir beaucoup plus de chance pour trouver d'autres femmes à qui parler en ligne.

Lorsqu'elle a reçu son diagnostic cette fois, Kulik est retournée en ligne pour trouver un groupe qui lui conviendrait. Elle savait que cette fois serait différente. Elle n'était plus aux premiers stades du cancer du sein où les gens disaient qu'elle avait de la chance et devrait s'attendre à un rétablissement complet. Maintenant, elle avait besoin de trouver un groupe de femmes capables de comprendre et de gérer la gravité de sa situation.

Trouver le bon ajustement

Si vous faites une recherche de groupes de soutien contre le cancer, vous serez probablement inondé de résultats. Il y a tellement de bonnes organisations qui offrent des ressources comme BreastCancer.org et Susan G. Komen. De plus, il y aura aussi des groupes locaux.

Ceux-ci peuvent être d'excellentes options pour certains. Ils offrent généralement une expérience plus organisée avec un leader ou un modérateur. Cependant, de nombreuses femmes veulent ou ont besoin d'un groupe moins traditionnel, elles ont donc cherché des options alternatives comme les groupes Facebook.

Au cours de la dernière année, le nombre de personnes utilisant les groupes Facebook a doublé. Il semble que vous puissiez trouver un groupe pour à peu près n'importe quoi ces jours-ci, et les membres sont souvent très fiers de construire leur communauté.

Les groupes Facebook se divisent en trois catégories : public, fermé et secret. La plupart des groupes de lutte contre le cancer du sein que vous rencontrez sont fermés, ce qui signifie que vous devez d'abord répondre à quelques questions pour être accepté. Les groupes secrets sont généralement cachés de la recherche (vous devez donc être invité par un membre), mais ils peuvent également être un excellent moyen de se connecter avec un groupe de manière plus privée.

Si vous recherchez des options, accédez à Facebook et tapez soutien au cancer du sein, puis basculez vers l'onglet Groupes. Voici quelques-uns des résultats que vous trouverez :

· Soutien au cancer du sein - J'ai compris !

· Vérités sur le cancer du sein de stade IV

· Groupe de soutien des sœurs du cancer du sein

· Parlons franchement du cancer du sein

· Soutien du cancer du sein triple négatif

La recherche du bon groupe peut sembler écrasante au début, mais continuez à faire défiler jusqu'à ce que vous trouviez la bonne personne. Peut-être que vous ne voulez pas appartenir à un groupe énorme avec plus de 10 000 membres. Ou peut-être recherchez-vous un groupe spécifique pour votre région ou votre situation.

Quoi qu'il en soit, dit Kulik, n'abandonnez pas. Rejoignez quelques groupes différents pour voir ce qui fonctionne pour vous. Si vous en rejoignez un et que cela ne vous aide pas ou que cela vous fait vous sentir plus mal, déconnectez-vous ou essayez-en un autre. Et comme vous recherchez un système d'assistance en ligne, Kulik a un autre bon conseil.

Quand j'ai décidé d'aller trouver un groupe Facebook, mon oncologue m'a donné un gros conseil que je donne encore aujourd'hui aux autres, raconte-t-elle. Elle a dit: «Ne laissez pas les groupes apparaître dans votre flux. Modifiez vos paramètres pour qu'il n'apparaisse pas simplement lorsque vous faites défiler Facebook. Vous ne voulez pas que le cancer vous bombarde tous les jours.

Kulik a suivi les conseils de son médecin et changé ses paramètres . Alors maintenant, elle peut choisir quand elle entre dans le groupe pour interagir, partager ou simplement lire les messages des autres.

Il n'y a pas deux jours identiques et Kulik voit certainement sa juste part de défis. Mais elle est heureuse d'avoir son système de soutien à chaque étape du chemin, et elle espère fournir les mêmes soins aux autres.

Elle écrit : Il est peut-être trop tard pour moi, mais je ne partirai pas sans crier depuis le toit et quitter cette terre en sachant que j'ai au moins essayé de faire une différence.

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