Par Jennifer Digmann racontée à Lambeth Hochwald

Lorsque j'ai rencontré mon mari, Dan, dans un Société nationale de la sclérose en plaques événement en 2002, je souffrais de sclérose en plaques (SP) depuis de nombreuses années. J'ai été diagnostiqué à l'âge de 23 ans – des mois après avoir obtenu mon diplôme universitaire – et, avec mon type de SEP, connue sous le nom de SP progressive secondaire en raison de ses effets secondaires débilitants, j'étais déjà en fauteuil roulant. Dan avait reçu un diagnostic de ce qu'on appelle une sclérose en plaques rémittente deux ans avant notre rencontre, ce qui signifie qu'il a des épisodes de symptômes nouveaux ou qui s'aggravent suivis de périodes de récupération.

Nous avons parlé pendant un moment ce jour-là et échangé des numéros - nous savions tous les deux que nous voulions continuer à parler. À l'époque, nous vivions dans différentes parties du Michigan, mais nous sentions une connexion. Pour être honnête, je n'aurais jamais pensé rencontrer quelqu'un, et encore moins me marier. Après tout, j'étais cette femme célibataire en fauteuil roulant, mais j'ai ensuite assisté à cet événement sur la SP et j'ai rencontré cet homme incroyable. De fil en aiguille, nous nous sommes vite fréquentés et, en 2005, nous nous sommes mariés.



Oui, nous avons tous les deux la SP, mais nos maladies ne sont pas les mêmes. Bien que ma SEP soit progressive, Dan peut marcher et conduire. Alors qu'il doit prendre des médicaments, sa SEP affecte surtout ses mains et ses pieds, qui sont souvent engourdis. Quand il est vraiment fatigué, ilressent un engourdissementdans sa poitrine.

Trouver de la joie dans les petites choses

Parce que je ne suis pas capable de faire autant que Dan, il n'y a aucun moyen de diviser les tâches à 50/50, mais Dan rétorquera toujours que ce que je fais est si important. Je vais à l'épicerie et je fais des choses comme garder une trace des événements et des anniversaires, mais Dan fait tout pour moi. Il m'aide dans les tâches quotidiennes comme me laver et m'habiller, me transfère au lit et m'aide à utiliser les toilettes lorsque mes soignants ne sont pas à la maison (ils m'aident pendant sept heures pendant la journée de travail tandis que Dan travaille comme écrivain indépendant).

Je ne peux pas non plus cuisiner moi-même, j'ai besoin d'aide pour me brosser les dents, me brosser les cheveux et me maquiller, et je ne peux plus conduire, alors Dan ou mes soignants m'emmènent faire des courses.

Ce sur quoi j'essaie de me concentrer, c'est de rendre Dan heureux. J'essaie d'offrir à Dan de petites surprises quand je le peux. Par exemple, il adore la réglisse, alors quand je vais à l'épicerie, j'en achète parfois. Il est tellement excité. Nous aimons cuisiner ensemble et même si je ne peux pas faire le mélange, je joue le rôle de sous-chef et je m'assure que nous avons tous les ingrédients pour tout ce que nous faisons. Mais même si nous prenons soin l'un de l'autre, le cœur de notre relation est qu'il est mon mari et je l'apprécie.

Rester occupé — Ensemble

Nous trouvons de la joie à simplement nous amuser ensemble, que ce soit en grillant dehors au milieu de l'hiver, en passant du temps avec des amis autour d'une pizza et d'une bière, ou en nous rendant à des événements communautaires SP. Le soutien de la communauté de la SP compte beaucoup pour nous. Je suis en fauteuil roulant et Dan vit avec unmaladie chronique, donc nous ne voulons pas nous terrer dans notre maison. Nous voulons rester impliqués dans la communauté et - tant que l'endroit est accessible aux fauteuils roulants - je veux être hors de la maison.

Vivre avec la SEP

(Crédit photo : Jennifer Digmann)

Nous sommes comme un couple ordinaire dans la mesure où nous aimons passer du temps ensemble à regarder des événements sportifs. Dan va aussi me faire plaisir et regarderRoue de la Fortuneavec moi tous les soirs. J'adore les jeux télévisés !

Malgré ma maladie, je suis très heureux et très occupé. C'est fou de penser qu'il a fallu cette maladie pour m'ouvrir autant de portes. Par exemple, Dan et moi sommes devenus des défenseurs et nous étions juste à Washington, D.C., pour défendre la National MS Society. C'était incroyable. Nous étions tous vêtus d'orange. C'était tellement stimulant; nous sentions que nous faisions une différence. Nous sommes des conférenciers et des défenseurs fréquents et nous agissons également en tant que leaders militants de district et membres du comité des relations gouvernementales de la National MS Society du Michigan.

De plus, nous écrivons un blog sur la SP, animons une émission de radio en ligne et co-écrivons un livre intitulé Malgré la SEP, à malgré la SEP , une collection d'histoires personnelles sur notre vie avec la SEP.

Un travail d'équipe

Je ne peux pas dire assez à quel point cela aide d'avoir un partenaire avec la même maladie. Par exemple, récemment, j'ai eu un peu plus de faiblesse dans ma main droite, qui a toujours été assez forte. C'est frustrant et un peu effrayant, je ne vais pas mentir, quand il est neuf heures du soir et que ma main est dans un poing et que je n'arrive pas à l'ouvrir. Parce que Dan comprend ce que c'est, je peux lui demander ce que nous pouvons faire à ce sujet et nous parlerons de la façon dont je dois continuer à faire de l'exercice et que je ne pourrai jamais abandonner.

Le fait que nous soyons tous les deux atteints de SP signifie que nous avons un système de soutien intégré. Cela aide Dan à comprendre ce que cela veut dire quand je dis « mes mains sont engourdies » et je comprends quand il dit « mes mains ne coopèrent pas ». Un conjoint qui ne vit pas avec la maladie ne comprendrait probablement pas comment cela se sent.

Par Jennifer Digmann racontée à Lambeth Hochwald

Le 28 mars est Journée de la SP progressive , une journée créée pour montrer son soutien, offrir une éducation et demander plus de recherche pour faire progresser les soins et réduire l'invalidité des personnes atteintes des formes les plus débilitantes de la sclérose en plaques progressive. En savoir plus ici ou dans la vidéo ci-dessous.

Plus de PREMIÈRE

5 questions que chaque femme de plus de 40 ans devrait poser à son médecin

Je m'évanouis à chaque fois que je me fais vacciner

Erin Andrews a découvert qu'elle avait un cancer du col de l'utérus au milieu d'une manucure